Asperger en la mujer; doble discriminación

Si bien es cierto que el término Asperger fue utilizado en honor a Hans Asperger, psiquiatra de profesión que definiría el trastorno en 1944 y que, en un primer momento, su etiología era diferenciadora por sexo (solo los varones podían tener síndrome de Asperger), esta afirmación ha ido desvaneciéndose a medida que se van derribando los estereotipados comportamientos que son promovidos culturalmente como la supuesta empatía o compostura, atribuidas a la femineidad.

Ante estos parámetros socialmente impuestos, muchas mujeres sufren en silencio después de haber aprendido a imitar las conductas deseables para su género. Ya que entre sus compañeros varones, este trastorno del desarrollo se identifica mediante los parámetros básicos (la agresividad es un atributo masculino, la respuesta a la frustración por parte de los más pequeños da pautas de salud o enfermedad. Sin embargo, en el caso de las niñas, la inhibición, formada a partir de la propia cultura, impide que se exteriorice la diferencia).

[caption id="attachment_58" align="aligncenter" width="208" caption="Daryl Hanna, la famosa actriz tiene síndrome de Asperger"][/caption]

Fingiendo ser normal

Liane Hollyday Willie no pudo dar un título más acertado a su autobiografía sobre el síndrome de Asperger. Hace apenas un par de décadas, se aseguraba que de cada 4 hombres Asperger, había 1 mujer. Sin embargo, esta afirmación ha ido cambiando a medida que los patrones comportamentales y la información sobre el tema van en aumento. De hecho, muchas mujeres con síndrome de Asperger nunca han sabido -y posiblemente nunca sabrán - que lo han tenido ya que la sintomatología está camuflada tras un comportamiento sensiblemente diferente al de los compañeros varones.

Mujer Asperger, la actriz perfecta

Las relaciones sociales no son el punto fuerte de las personas con síndrome de Asperger. Sin embargo, mientras los niños varones son fácilmente diagnosticables debido a la exteriorización de la frustración - aprobada por los patrones sociales -, las niñas se encuentran con una interiorización de sentimientos con lo cual estas mujeres basan su actuación social en la imitación de modelos eficientes socialmente para desenvolverse en el entorno.

Ya que, aun así, no entienden parte de los comportamientos que imitan, en muchos casos pueden llegar a ser manipuladas por el medio. Los principales problemas derivados de la dificultad de diagnóstico en mujeres con síndrome de asperger se halla en que la frustración ante el desconocimiento del síndrome, desemboca en depresión.

TEA y atención primaria

En lo que respecta al trastorno de espectro autista, el desconocimiento entre los servicios nacionales de salud va menguando paulatinamente a medida que también disminuye el desconocimiento de las características heterogéneas del TEA.

Resulta imprescindible que los SNS puedan hacer frente eficaz y precozmente a las posibles señales de que un menor puede tener TEA.

Recomendaciones principales

(extraído de Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria)

Se recomienda tener en cuenta aquellos factores asociados al desarrollo de TEA en las
visitas periódicas: factores perinatales (consumo de fármacos o sustancias teratógenas, infecciones perinatales, diabetes gestacional, sangrado gestacional, sufrimiento fetal, prematuridad, bajo peso), enfermedades metabólicas, edad avanzada de los padres, padres con antecedentes de psicosis esquizofrénicas o afectiva y antecedentes familiares de TEA.

Los profesionales deberán seguir de forma exhaustiva, el desarrollo de aquellos hermanos de los niños con TEA por ser población de riesgo.

Los profesionales deben vigilar la presencia de posibles señales de alarma desde al menos los 6 meses de edad.

Dado que no se ha evidenciado una edad mínima para detectar alteraciones, la derivación a Atención Especializada puede ser considerada a cualquier edad en que se sospeche un TEA.

Los profesionales deben proporcionar información a los padres sobre lo que es un
desarrollo adecuado del niño.

Se recomienda atender siempre a cualquier preocupación que pudieran tener los padres sobre el comportamiento o desarrollo de sus hijos para mejorar su satisfacción con el trato recibido por el profesional.

Se debe tener presente que los padres primerizos o sin referentes previos pueden
presentar mayor dificultad para detectar trastornos en el desarrollo de sus hijos.

Ante la sospecha de TEA, se debe alertar a los padres pero sin alarmarles, haciéndoles
conscientes de la importancia de una valoración inmediata.

Los profesionales deberán facilitar correctamente la información, para ayudar a los padres a darse cuenta de los problemas de su hijo, ya que algunas familias tienen dificultades para reconocer, comprender y aceptar el trastorno, especialmente cuando los profesionales les están dando información completamente inesperada.
Se recomienda NO UTILIZAR los términos “trastorno” o “autismo” (puesto que aún no se ha hecho un diagnóstico), y expresarse en términos como: su hijo/a “parece” no tener un desarrollo comunicativo y social adecuados para su edad.

Se debe actuar ante los sentimientos de miedo y negación de los padres siendo positivo, sin juzgar y escuchando activamente sus preocupaciones sobre la derivación a Atención Especializada.

Ante cualquier sospecha de TEA, se debe ser agil y dar información sobre El Equipo de Atención, en especial el trabajador social, debe ejercer un papel “facilitador” a la hora de proporcionar e interpretar la información de manera conjunta con las familias.

Los profesionales deben aceptar y comprender las primeras emociones resultantes del diagnóstico como parte del proceso de aceptación de la nueva realidad.

Los profesionales deben proporcionar información objetiva y sencilla a los padres sobre lo que son los TEA, su etiología, y responder ante cualquier duda o consulta que pudieran solicitar, para que puedan controlar la situación cuanto antes y aumentar su capacidad de afrontamiento.

Los profesionales deben estar atentos ante los fenómenos de sobrecarga, depresión y
estrés del cuidador principal, habitualmente la madre.

Los profesionales deben ser positivos en los mensajes que se trasmiten para que el
proceso de adaptación y aceptación de las familias sea efectivo, ya que deben reconstruir su conceptualización social de lo que significa tener un hijo con autismo, así como adquirir habilidades de manejo.

El Equipo de Atención, en especial el trabajador social, debe ejercer un papel “facilitador” a la hora de proporcionar e interpretar la información de manera conjunta con las familias.

Los profesionales deberán tener en cuenta la sintomatología y los trastornos conductuales de los niños con TEA para preparar, en coordinación con los padres, las consultas del niño y prevenir confusión o sobreestimulación y posibles problemas de salud o hábitos de riesgo.

Se recomienda filiar a los niños con TEA en cuanto al nivel madurativo (cociente intelectual o nivel de desarrollo) por ser un importante factor pronóstico, que condiciona la evolución global (aprendizajes, comunicación, habilidades sociales).

Los profesionales pueden utilizar intervenciones con apoyo visual como el uso de
pictogramas, viñetas, imitación en muñecos, para apoyar los procesos de comunicación en los niños con TEA. Ej: para mostrarles el instrumental, procedimientos y técnicas, exploración del dolor y otros síntomas.

Los profesionales deberán utilizar frases cortas, simples, sin dobles sentidos para
comunicar previamente al niño lo que se le va a hacer, y utilizar órdenes directas cuando hay que solicitarles algo, utilizando la ayuda de los padres para entenderles y comunicarse.

En la consulta de niños con TEA, los profesionales de AP deberían tener en cuenta:
- Coordinarse con los padres para que éstos anticipen la consulta al niño
-Procurar que no esperen en la sala de espera mucho tiempo, sobre todo si ésta está llena con otros pacientes.
- Confie en el criterio de manejo de los padres.
- Procure recibirle en un ambiente ordenado y tranquilo.
- Los refuerzos con premios (juguetes, pegatinas y otros) pueden facilitar futuras visitas.
- En el caso de necesitar un determinado procedimiento que implica contacto físico hay que valorar el riesgo/beneficio de realizarlo. Por ejemplo, extracción sanguínea, donde habría que prepararle en la medida de lo posible.

Los profesionales deberán informar a los padres de que actualmente no existe evidencia de la efectividad de las dietas libres de gluten y cafeína, secretina, vitamina B6 + magnesio, acidos grasos Omega-3, dimetilglicina, oxígeno hiperbárico y musicoterapia, para el tratamiento específico de los TEA.

Los profesionales deberán informar a los padres de que actualmente no existe evidencia de la efectividad de terapias con antimicóticos, quelantes e inmunoterapia.

Los profesionales deben informar a los padres de que existen en la actualidad determinados “tratamientos alternativos” que no tienen base científica que respalde su uso y que pudieran ser potencialmente peligrosos, por lo que se les recomienda tengan en cuenta sólo aquellas intervenciones recomendadas por los profesionales.

Sheldon Cooper y ese extraño “síndrome de Asperger”

Sheldon Cooper 

es quizás uno de los referentes actuales del sídnrome de Asperger y, sin embargo, este

entrañable y “a ratos” insoportable personaje, no cumple exactamente los patrones de una persona con TEA y, mucho menos, se puede observar un tipo de personalidad marcada por la condena social. Más bien, se podría tomar como una caricatura humorística de un trastorno que, lejos de resultar cómico para quienes lo padecen, conlleva una serie de consecuencias sociales y emocionales difíciles de tratar tanto a nivel personal como social. Como redactora freelance y trabajadora social titulada, me he propuesto hacer una disección de este complejo síndrome.

Ese “simpático” Sheldon Cooper Asperger

Este trastorno no es ninguna broma y, a pesar de que las intenciones de Chuck Lorre no son ni mucho menos las de representar a una persona con este trastorno – el afamado guionista y productor ha negado en varias ocasiones que estecaracter de la serie tenga algo que ver con el trastorno Asperger -existen numerosos detalles que confirman que los guionistas se han basado en la premisa de que los TEA suelen tener habilidades especiales en determinados campos sobre los cuales muestran unas capacidades excepcionales. Se pueden destacar algunas de las principales características de síndrome de Asperger en este ilustrativo vídeo:

Un Asperger muy poco Asperger

1. Las personas con síndrome Asperger SI tienen pulsiones sexuales aunque tengan grandes inconvenientes para mantener relaciones sentimentales (puesto que estas requieren altos grados de empatía para convertirse en convencionales…aunque, ¿Quién necesita convencionalismo? Una persona con síndrome asperger puede querer tanto o más que cualquier otra solamente que quiere de una manera racional, en base a criterios realistas).
2. Ser obsesivo compulsivo no quiere decir ser Asperger: La necesidad de unos estereotipos repetitivos lejos de los cuales se genera un estado generalizado de ansiedad es común en prácticamente todos los seres humanos con altos niveles de restricciones como es el caso de los maniaco – compulsivos. Aunque se vinculan determinadas obsesiones y estados compulsivos a las personas con síndrome de Asperger,lo cierto es que el móvil está marcado por los altos niveles de estrés y desorientación que les causa la ausencia de patrones lógicos. Determinadas obsesiones de Sheldon Cooper pueden existir de cualquier modo.
3. La incapacidad de detectar determinadas formas de lenguaje figurado no son solo propias de personas con TEA: Aunque es cierto que el lenguaje figurativo se escapa al entendimiento de las personas con TEA no tratadas, existen numerosas causas por las que no se captan las irónias o los sarcasmos.

Vosotros, ¿Qué creéis? ¿Es el caracter de Big Bang Theroy, Sheldon Cooper, realmente TEA?

¿Navidad explosiva para ciclotímicos?

No es por incultura que ya sabemos que lo que es, es. ¿Y qué es? Una ciclogénesis explosiva o cómo diría mi sabia abuela, "que te se lleva el viento". Pero esta ciclotimia, perdón, ciclogénesis, ¿Afectará también a nuestros compadres ciudadanos? Si así fuera quizás en esta Nochebuena habría hostia empanada de cena de Navidad, una bala en la sien para las campanadas de fin de año y unos cocktails molotov de regalo de Reyes comunitaria "de la sociedad para los diligentes". Por desgracia,  nos tendremos que conformar con langostinos congelados, paté del Eroski y pimientos rojos rellenos de pimientos verdes. Y vino. Litros y litros de tempranillo que nos calme durante tres noches y nos deprima durante tres días. 

No salimos de nuestra catatonia ni a hostias y antes tendremos que abandonar el país - si es que hay país, si es que alguna vez lo hubo - que despertar. Yo ya estoy en vías. ¿Y tú? Puede que estas sean mis últimas navidades en la península. Puede que estas sean las últimas navidades para todos nosotros en la península del siglo XXI. Y que el año que viene los íberos y celtas peninsulares y los lusos que correspondan, tengan que vender su dignidad una vez más, regresando al pasado por haber temido encarar el presente. Navidad de ciclogénesis explosiva. Parece que más que una tormenta con rayos, truenos y centollos debería ser un huracán, un huracán que se llevara el alcohol, el fútbol, a Belén Esteban y que nos mostrara el pan que nos están robando sin tanto circo.


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Asperger y genialidad

En este vídeo se muestra la vida de un niño que con tan solo 12 años cursa en la Universidad estudios de Astrofísica. Fue diagnosticado con Síndrome de Asperger y tiene un coeficiente inteletual superior al de Albert Einstein.

Método TEACCH

Las siglas inglesas en su traducción significarían "Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados".

Objetivo: Surge de la necesidad de desinstitucionalizar a todos aquellos sujetos de TEA a los que se institucionaliza indiscriminadamente. Un enfoque que tiene por objeto la funcionalidad progresiva.

Objetivos específicos:

- Favorecer las condiciones óptimas para que la persona con TEA viva en su hogar.

- Promover la habilidad y la motivación.
- Potenciar habilidades del aprendizaje.

- Ejercicios físicos para mejorar áreas motoras de percepción finas y gruesas.

- Superar los problemas de adaptación escolar.